Interne nieuwsbrief ADF stichting 18 november 2020

Beste allemaal,

Zoals Josine van Hamersveld en Martin van den Brink afgelopen week in hun brief hebben aangegeven, is het een tijdje wat stiller geweest rond de ADF-stichting. Met een klein groepje vrijwilligers proberen we de interne communicatie weer te verbeteren. We vragen jullie daarom om nieuws uit de organisatie naar ons toe te sturen. In deze nieuwsbrief kunnen we elkaar op de hoogte houden van alles wat er in de organisatie speelt. Mail je nieuws naar: ofni.[antispam].@adfstichting.nl. Marja Dekker zal al het nieuws verzamelen.

Sollicitatieprocedure voor nieuwe directeur van start gegaan

Het zal inmiddels niemand zijn ontgaan dat Sander Pronk als directeur gaat vertrekken. Zolang er nog geen nieuwe directeur is aangetrokken, zal hij zijn functie blijven vervullen. De procedure om een nieuwe directeur aan te trekken, is inmiddels door het bestuur in gang gezet. In hun brief aan alle vrijwilligers leggen Josine van Hamersveld en Martin van den Brink de sollicitatieprocedure uit.

Patricia Muis is manager bedrijfsvoering geworden

Vanwege zijn vertrek heeft Sander Pronk, samen met Patricia Muis en het bestuur, nog eens kritisch gekeken naar de bedrijfsvoering binnen de organisatie. In samenspraak met het bestuur is besloten om Patricia manager bedrijfsvoering te maken. Dat betekent dat zij het aanspreekpunt is voor de vrijwilligers, en ook leiding geeft aan de vrijwilligers op het kantoor. De nieuwe directeur zal zich meer bezighouden met fondsenwerving, subsidies en samenwerkingen binnen de GGZ.

Bericht van de Telefonische Hulp Dienst: hier doen we het voor! ‘In het voorjaar had ik een fijn, intensief gesprek met een meneer. Meneer had het erg zwaar en zeker door Corona werd het er voor hem allemaal niet leuker op. Hij miste contacten want zelf kwam hij de deur niet meer uit. Ik heb hem toen de besloten facebook groep van de ADF geadviseerd. Daar was hij blij mee.

Een uurtje later opende ik de infomailbox van de stichting. Daar was een mail van mijn beller van net. Meneer wilde de THD bedanken voor het goede advies. Hij wist natuurlijk niet dat hij mij net zelf gesproken had, en dat ik de mail zou openen. Hij was meteen lid geworden van de facebookgroep! Dat vond ik erg mooi.

Kijk, hier doen wij het nu voor!’

Bericht van de THD aan de telefoon-vrijwilligers

Vrijwilligers die voor de telefonische hulpdienst (THD) werken, krijgen de berichten uit de mailbox van de THD niet doorgestuurd naar hun privé ADF-mailadres. Dit schept verwarring bij de andere medewerkers. Niemand weet meer wie welke informatie heeft binnengekregen. Of wie waarop heeft geantwoord.

Marja en Ellemieke gaan alle ordners op het kantoor doorlopen om te kijken welke informatie nog relevant is voor de medewerkers van de THD.

Nieuwe communicatiemedewerker gezocht

De afgelopen twee maanden heeft de hoofdredacteur van ons tijdschrift Vizier/HYP, Tonie Broekhuijsen, de rol van communicatie-medewerker op zich genomen. Helaas moet hij dit om gezondheidsredenen weer opgeven. Hij blijft nog wel het tijdschrift Vizier/HYP voor de ADF stichting en de NHS maken. Er is dus wederom een vacature voor twee dagen in de week voor een ervaren communicatie-medewerker.

Besloten ADF groep op Facebook

De ADF heeft een besloten Facebook groep waar mensen met angst, dwang en/of fobie en hun naasten in een besloten setting - derden kunnen niet zien dat je lid bent van de groep en wat je post - hun verhaal kunnen doen en steun en herkenning kunnen putten uit de verhalen van lotgenoten en naasten. De groep wordt al een aantal jaar beheerd door Susanne van Erp (beheerder) en Désirée van Leeuwen (moderator). Voordat mensen lid kunnen worden, moeten ze eerst toestemming vragen en in het kort even toelichten wat hun ervaringen zijn met angst, dwang en/of fobie.

Toen in het voorjaar van 2019 de overheidscampagne ‘Hey, het is oké’ gelanceerd werd heeft de besloten groep een enorme groeispurt gemaakt. Maar ook daarna is ledenaantal blijven stijgen. Op het moment van schrijven telt de besloten groep 298 leden. Elke dag melden zich weer nieuwe leden aan, onder wie ook mensen van wie de angst- en dwangklachten verergerd zijn door de coronacrisis. Naast het behandelen van lidmaatschapsverzoeken beantwoorden Susanne en Désirée ook allerlei hulpvragen, waarna bijna altijd een doorverwijzing volgt naar de telefonische hulpdienst van de ADF. De ervaringsdeskundigen die daar werken kunnen deze mensen dan weer verder op weg helpen.

WhatsApp groep

Inmiddels is één van de leden van de besloten groep ook een WhatsApp groep gestart waar leden zich voor kunnen aanmelden als zij daar behoefte aan hebben.

BDD

De beheerders van de ADF besloten groep zijn nog wel op zoek naar suggesties voor mensen die lijden aan BDD (Body Dysmorphic Disorder). Het aantal leden dat hier last van heeft is namelijk gering. Ook deze doelgroep is naarstig op zoek naar steun en herkenning.

Campagnes

De beheerders zouden graag in een vroeger stadium (van de frontlinie) te horen krijgen wanneer de ADF groep weer wordt gepromoot (en waar), aangezien zij elke keer als er een commercial op TV is (of de groep wordt bijvoorbeeld genoemd in een artikel van Mind) overladen worden met aanmeldingen.

Tot slot

Tot slot achten de beheerders het van groot belang dat de andere vrijwilligers van het bestaan van onze groep op de hoogte zijn en weten waar zij die kunnen vinden.

De ADF stichting in de media

De afgelopen twee maanden is de stichting verscheidene malen door de media benaderd.Voor wie het heeft gemist, hier volgen alle berichten:

· Op 6 september besteedde RTL Nieuws aandacht aan dwangstoornissen in de coronatijd. Michiel Verheul van Stichting Out of the Box TV, die zelf ook een dwangstoornis heeft, werd hiervoor geïnterviewd. Ook kwam vrijwilliger Ellemieke Hemmers van de telefonische hulpdienst aan het woord over de hulp van de ADF stichting in deze coronatijd. De uitzending van 6 september is hier terug te vinden.

· Columniste Thea van Bodegraven-Boonstra was op 15 oktober te gast bij Op1 om, samen met Michiel Verheul en Annemarie de Vries, te praten over smetvrees. De aflevering is te bekijken op de website van Op1.

· Verslaggever Margriet Oostveen van de Volkskrant besteedde in haar column van vrijdag 16 oktober aandacht aan smetvrees en de ADF stichting. Sander Pronk, Ellemieke Hemmers en haar echtgenoot kwamen in het artikel uitgebreid aan het woord. Zie bijgaand knipsel.

· Op Facebook deelde Welmoed, begeleidster van een van de lotgenotencontactgroepen, een interview met haar van 058 online, een platform over Leeuwarden. Het interview is hier te zien.

Nieuws van het wetenschapspanel:

Voortgang onderzoek 'Slapend Angst Verlichten' van het Nederlands Herseninstituut

November 2020 - Geert Jan en Mariëlle hebben als ervaringsdeskundigen bij het onderzoek ‘Slapend Angst Verlichten’ de afgelopen maanden regelmatig overleg gehad met Eus van Someren en Tanja van der Zweerde, de onderzoekers van het Nederlands Herseninstituut. De voorbereidingen voor het eerste onderzoek zijn namelijk in juni van dit jaar van start gegaan.

'Slapen Angst Verlichten' is de naam van dit onderzoek dat gefinancierd wordt door de Hersenstichting. Omdat slapeloosheid het verwerken van spanning en emotie belemmert, zou behandeling van slecht

slapen ook gunstig kunnen uitpakken voor herstel van angststoornissen. Met dit onderzoek willen de onderzoekers daarom zowel slaap verbeteren als het behandelresultaat voor angststoornissen. Bij het onderzoek wordt gebruik gemaakt van een online aangeboden psychologische behandeling van slapeloosheid, i-Sleep genaamd.

Vragenlijsten onderzoeksdeelnemers

Mariëlle en Geert Jan hebben talloze vragenlijsten doorgenomen. Deze lijsten worden in het onderzoek voorgelegd aan de deelnemers. Geert Jan: "De deelnemers zijn mensen aan wie een psycholoog of psychiater de DSM-classificatie PTSS of een andere angststoornis heeft toegekend. Mariëlle en ik hebben er vooral op gelet of de vragen helder en begrijpelijk zijn. Maar ook hebben we gekeken naar de belasting voor deelnemers. De lijsten waren namelijk heel lang en soms best ingewikkeld. Vanwege mogelijk verminderde concentratie bij de deelnemers, hebben we geadviseerd om de hoeveelheid vragen te beperken. En de mogelijkheid te bieden dat een psycholoog de vragen samen met de deelnemer doorneemt."

Onlinebehandeling voor slapeloosheid

Mariëlle en Geert Jan hebben ook gekeken naar i-Sleep, het online programma voor psychologische behandeling van slapeloosheid. Mariëlle: "Samen met Ruth, de derde onafhankelijke ervaringsdeskundige, constateerden we dat de teksten goed waren geschreven maar nog veel vaktaal bevatten. In het programma wordt bijvoorbeeld de hersenactiviteit tijdens slaap beschreven. Dat is complexe materie. Omdat slapeloosheid mij erg fascineert én ik een schrijversachtergrond heb, heb ik aangeboden de teksten verder te verhelderen. Daarop werd enthousiast gereageerd."

Telefonische hulpdienst

Met de collega-vrijwilligers van de telefonische hulpdienst hebben Mariëlle en Geert Jan ook tweemaal overleg gehad. Eus van Someren heeft voor hen een lijst met tips en vragen opgesteld, bedoeld om de dialoog over slapeloosheid met bellers op gang te krijgen. Het overleg heeft bij iedereen meer inzicht gegeven over het thema. Bijvoorbeeld dat de meeste bellers slapeloosheid kleiner, onbeduidender voorstellen dan dat het is. Er wordt bijvoorbeeld regelmatig gezegd dat het slapen best goed gaat, 'want daar neem ik een pammetje voor'. Door het uitwisselen van zulke ervaringen onderling én met Eus van Someren wil Eus bijdragen aan beter passend advies aan de cliënten van de ADF stichting.

Naar verwachting zal eind dit jaar een tweede onderzoek (van in totaal drie) naar slapeloosheid starten. Ook hierbij zullen Geert Jan en Mariëlle meedenken en adviseren vanuit patiëntenperspectief.

Meer lezen? Vizier, zomer 2020, pag. 34 t/m 38: 'Missie: Beter slapen', interview met Eus van Someren.